U mag thuis verblijven als dit veilig kan. De hematoloog, de verpleegkundig specialist/physician assistant en de hematologie verpleegkundige besluiten samen met u of dit bij u kan.
Tijdens de periode van lage weerstand daalt het aantal neutrofiele granulocyten in uw bloed onder 0,5 x 109/l. Neutrofiele granulocyten zijn een bepaald type witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in uw immuunsysteem. Als het aantal neutrofiele granulocyten voldoende is gestegen, is de periode van een ernstige, lage weerstand (neutropene fase) weer voorbij.
de dag na de laatste dag van de chemotherapie;
of de dag na de autologe stamceltransplantatie.
Belangrijk: u mag pas naar huis als u en de mensen die voor u zorgen precies weten aan welke regels u zich moet houden tijdens uw periode van lage weerstand. Hierover leest u verderop meer informatie.
Als u thuis verblijft tijdens uw periode van lage weerstand moeten we uw vertrek uit het ziekenhuis goed regelen. Pas daarna kunt u veilig naar huis.
Dit zijn de punten waaraan u moet voldoen, voordat u naar huis mag:
U wilt zelf graag thuis verblijven.
U begrijpt de risico’s van thuis verblijven tijdens uw periode van lage weerstand .
U woont minder dan 60 minuten rijden van Isala (Zwolle).
U heeft eigen vervoer (u mag niet zelf rijden).
U weet wanneer u moet bellen naar het ziekenhuis.
U meet thuis 2x per dag uw temperatuur. Dit kan vaker nodig zijn als u klachten heeft.
Dit zijn de punten waaraan u lichamelijk en geestelijk moet voldoen, voordat u naar huis mag:
U kunt uw eigen situatie overzien en beoordelen.
U bent sterk genoeg om voor uzelf te zorgen. U hoeft verder niet in staat te zijn tot enig werk.
Uw mondslijmvliezen mogen pijnlijk en gezwollen zijn en/of kleine zweertjes bevatten, maar u moet nog wel kunnen eten.
U kunt uw medicijnen slikken.
U moet elke dag minstens 1500 ml kunnen drinken.
Uw lichaamstemperatuur moet lager dan 38 graden zijn.
U heeft geen actieve infecties.
Dit zijn de punten waaraan degene die voor u zorgt (uw mantelzorger) moet voldoen, voordat u naar huis mag:
Uw mantelzorger is 24 uur per dag bij u in de buurt.
Uw mantelzorger houdt goed in de gaten hoe het met u gaat.
Uw mantelzorger zorgt ervoor dat de temperatuurcontrole 2x per dag gebeurt.
Uw mantelzorger let op braken en of u bijwerkingen krijgt van uw medicijnen.
Uw mantelzorger gaat met u mee naar uw controles in het ziekenhuis.
Dit zijn de punten die geregeld moeten zijn, voordat u naar huis mag:
Er is met u besproken wat u moet doen als u misselijk wordt.
Er is met u besproken wanneer en hoe u antibiotica moet gebruiken.
U krijgt zo nodig pijnstillende medicatie mee naar huis.
Wij raden u aan een oorthermometer te kopen.
U krijgt uitgebreide informatie van de hematologie-verpleegkundige over de leefregels voor thuis.
Uw huisarts krijgt een brief met informatie over uw opname en ontslag.
De hematologie-verpleegkundige regelt uw medicatie voor thuis.
U moet 3 keer per week naar het ziekenhuis komen voor controle. Dit is op maandag, woensdag en vrijdag. Meestal tussen 8.00 en 9.30 uur. Of op de tijd die met u is afgesproken. De controle is op afdeling V2.3A. Er staat een bed voor u klaar tijdens de controle.
Verder spreken we samen af op welke dagen wij u bellen om te horen hoe het met u gaat.
Wat gebeurt er tijdens de controles in het ziekenhuis?
Direct na binnenkomst wordt er bloed geprikt. De uitslag is ongeveer na een uur bekend.
Uw controles worden gedaan en uw gewicht wordt gemeten.
Op maandag en vrijdag worden SDD-kweken afgenomen.
De verpleegkundige verzorgt uw PICC-lijn.
Er wordt gekeken of u voldoende eet en Samen bespreken we uw voedingstoestand.
Uw medicatie wordt doorgenomen en zo nodig bijgesteld.
Uw klachten worden doorgesproken en de verpleegkundig specialist of physician assistant komt u onderzoeken.
Naar aanleiding van de bloedwaarden kan er meteen actie ondernomen worden. Het kan dan zijn dat u die dag een transfusie krijgt.
Wanneer hoeft u niet meer op controle te komen?
De controle stopt als uw bloedbeeld genoeg is hersteld. Dat wil zeggen als de neutrofiele granulocyten meer dan 0.5 x 109/l zijn.
Bel direct naar het ziekenhuis bij de volgende klachten:
Koorts hoger dan 38 graden
Koude rillingen
Niet kunnen innemen van medicatie
Niet kunnen drinken
Benauwdheidklachten of kortademigheid en/of hoesten
Onverwachte veranderingen in uw lichamelijke conditie
Langer dan 24 uur overgeven/braken
Diarree, langer dan 24 uur (neem hiervoor niet zelf medicijnen voor in)
Het loslaten van materialen van uw PICC-lijn
Langdurige bloedneuzen (langer dan 30 minuten)
Blauwe plekken, zonder dat u bent gevallen of zich heeft gestoten
Aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan 30 minuten)
Petechiën, (punt)bloedingen
Verstopping (obstipatie) langer dan 2 dagen
Plotselinge huiduitslag
Keelpijn/ ontstoken mondslijmvliezen
Als u zich ziek voelt
Als u vragen heeft die niet kunnen wachten tot de volgende controle
Bel tijdens de periode dat u thuis verblijft tijdens uw periode van lage weerstand naar afdeling V2.3A en vraag naar de Hematologie-verpleegkundigen, telefoonnummer 088 – 624 12 30.
Bij geen gehoor op de afdeling belt u het algemene nummer van Isala, telefoonnummer 088 – 624 50 00. Vraag dan naar de dienstdoende voor de Hematologie.
Wordt er aan de telefoon gezegd dat u naar het ziekenhuis moet komen voor onderzoek? Dan komt u meteen naar V2.3A. Als de klacht in het ziekenhuis snel te behandelen is, kunt u daarna weer naar huis.
Hoe komt u naar de controles in het ziekenhuis?
U mag zelf geen auto besturen. Het is de bedoeling dat uw mantelzorger u met de auto naar het ziekenhuis brengt en met u meegaat naar de afspraak. Voelt u zich te ziek om met eigen vervoer naar het ziekenhuis te komen? Bespreek het met uw hematoloog. Als het nodig is, kan er een ambulance worden geregeld.
Is er dag en nacht hulp voor u beschikbaar?
Ja. U kunt dag en nacht bellen als u thuis vragen of problemen heeft. Bel dan naar de hematologie-verpleegkundige. Het telefoonnummer is: 088 – 624 12 30. Hij of zij weet dat u in het ambulante zorgtraject zit.
Binnen kantooruren krijgt u meestal eerst de secretaresse aan de telefoon. Hij of zij verbindt u door met de hematologie-verpleegkundige of de VS/PA.
Buiten kantooruren overlegt de hematologie-verpleegkundige met de dienstdoende arts.
Als u direct medische zorg nodig heeft, wordt u opgenomen in een vooraf gereserveerd bedOp afdeling V2.3A is er altijd een vooraf gereserveerd bed beschikbaar. Als dat nodig is, wordt u thuis opgehaald met een ambulance.
Belangrijke telefoonnummers:
Afdeling V2.3A: 088 – 624 12 30
Bel bij geen gehoor het algemene nummer: 088 – 624 50 00 (vraag dan naar de dienstdoende arts voor de Hematologie).
U kunt alleen thuis verblijven als u en uw mantelzorger dit zelf graag willen en aandurven. Uw mantelzorger is heel belangrijk om uw verblijf thuis goed en veilig te laten verlopen. Hieronder vindt u de punten waaraan uw mantelzorger moet kunnen voldoen:
Uw mantelzorger moet aanwezig zijn bij alle informatiegesprekken.
Uw mantelzorger kan een partner, ouder, familielid of vriend(in) zijn. Het is belangrijk dat uw mantelzorger u, en soms ook uw gezin, kan helpen in de dagelijkse zorg.
Uw mantelzorger moet u kunnen helpen bij lichamelijke klachten.
Uw mantelzorger moet contact kunnen opnemen met afdeling V2.3A bij eventuele vragen of calamiteiten.
Uw mantelzorger moet met u meegaan naar uw afspraken in het ziekenhuis (u mag niet zelf rijden).
Uw mantelzorger hoeft niet ieder moment van de dag in dezelfde ruimte bij u te zijn maar moet wel 24 uur per dag direct beschikbaar zijn.
Alleen bij grote uitzondering kan de mantelzorger de zorg overdragen aan een andere mantelzorger.
Uw mantelzorger moet ’s nachts in hetzelfde huis als u slapen.
Mantelzorger zijn is een grote verantwoordelijkheid. Daarom willen wij hem of haar hierbij zo goed mogelijk ondersteunen. Als het nodig is, kunnen we Medisch maatschappelijk werk inschakelen om uw mantelzorger te begeleiden.
Als u geen mantelzorger heeft, of als er andere redenen zijn waarom u niet naar huis wilt of kunt, dan blijft u opgenomen in het ziekenhuis.
Voor tijdens de periode dat u thuis verblijft en uw weerstand ernstig verlaagd is
Uw eigen afweer is nog niet sterk genoeg. Hierdoor kunt u sneller ziek worden door een infectie. Daarom is het heel belangrijk dat u zich goed houdt aan de leefregels.
Veel voorschriften zijn nodig om infectie te voorkomen. De situatie thuis is anders dan in het ziekenhuis. U heeft meer bewegingsvrijheid en thuis zijn er minder bacteriën, die ongevoelig zijn voor de gebruikelijke antibiotica (ziekenhuisbacteriën). Volg de regels op tot uw eigen afweer weer sterk genoeg is.
Hoe neemt u uw medicijnen in?
U krijgt medicijnen mee voor thuis. Neem deze medicijnen in op de voorgeschreven tijden. Dit is heel belangrijk. Houd op de daglijst bij of u het medicijn genomen heeft. Dit is een handig hulpmiddel.
Moet u binnen 30 minuten na het innemen van de medicijnen overgeven? Kijk dan of u de medicijnen in uw braaksel terugvindt. Is dat zo? Neem dan een uur later opnieuw medicijnen in.
Lukt het niet om de medicijnen in te nemen? Bel dan naar V2.3A. Wij kijken dan of er een ander medicijn kan worden voorgeschreven.
Welke controles moet u thuis uitvoeren?
Net als in het ziekenhuis houdt u of uw mantelzorger thuis een aantal controles bij:
2x per dag temperaturen
Meet 2 keer per dag uw temperatuur op. Doe dit ’s morgens en aan het begin van de avond. Meet uw temperatuur ook als u rillerig of warm bent of erg zweet.
Gebruik altijd een betrouwbare thermometer. Wij raden u aan om een oor-thermometer te gebruiken. Mocht u geen oor-thermometer kunnen kopen, dan mag u de temperatuur meten onder een droge oksel. Vertel dit dan wel aan de hematologieverpleegkundige. De temperatuur rectaal (in de anus) meten mag niet. Dit kan bloedingen veroorzaken.
Wilt u paracetamol gebruiken? Meet dan voor het slikken van deze pijnstiller uw temperatuur op.
1x per dag wegen
Weeg uzelf 1 keer per dag. Doe dit elke dag op ongeveer dezelfde tijd en op dezelfde manier. Bijvoorbeeld ‘s morgens voor het eten. Of ’s avonds voor het naar bed gaan.
Elke dag uw PICC-lijn controleren
Veel patiënten gaan met een PICC-lijn naar huis. Kijk elke dag of de pleister nog goed vastzit. Ziet u iets wat niet hoort, bel dan naar de Hematologie-verpleegkundige van V2.3A. Samen bespreekt u wat u moet doen. De PICC-lijn wordt tijdens de controles op maandag, woensdag en vrijdag door de verpleegkundige verzorgd.
Elke dag uw huid en slijmvliezen controleren
Bloedend tandvlees, neusbloedingen of enige andere vorm van bloedverlies kunnen wijzen op een tekort aan bloedplaatjes (trombocyten). Controleer daarom elke dag uw huid en slijmvliezen. Merkt u iets geks? Neem dan contact op met de verpleegkundige.
Waar moet u op letten bij het wassen en douchen?
Wij raden u aan om uw lichaam elke dag te wassen. Trek ook elke dag schone kleding aan. Doe elke dag schoon ondergoed aan.
Douchen
Gaat u onder de douche? Voorkom dan uitglijden op natte tegels. Leg bijvoorbeeld een handdoek op de grond om dit te voorkomen. Voelt u zich wiebelig? Gebruik dan een douchestoel en laat uw mantelzorger u helpen.
Beddengoed
Laat uw mantelzorger of uw huisgenoot 2 keer per week het beddengoed verschonen. Doe dit ook altijd als er viezigheid in bed terechtgekomen is.
Handen wassen
De meeste infecties verlopen via de handen. Was daarom regelmatig uw handen met water en zeep. Doe dit altijd voor elke maaltijd, na een wc-bezoek, als u buiten bent geweest, voor het klaarmaken van eten en na het snuiten van uw neus. Dit geldt ook voor huisgenoten en bezoekers.
De regels rond handhygiëne gelden ook voor uw partner, uw mantelzorger, huisgenoten en bezoekers.
Waar moet u op letten bij het verzorgen van uw huid?
Uw huid kan droog en gevoelig zijn. Gebruik daarom milde verzorgingsproducten. U kunt make-up gebruiken als u geen last krijgt van jeuk en bultjes.
Wat mag u wel en niet thuis eten?
Wat kunt u doen als u problemen met eten?
Als u zich misselijk voelt en moet overgeven, kunnen medicijnen helpen.
Als u minder zin hebt in eten, kunt u verschillende voedingsmiddelen uitproberen.
Probeer regelmatig kleine beetjes te eten en drink ook genoeg (10-15 kopjes per dag).
Te weinig vocht kan ervoor zorgen dat u zich nog misselijker voelt. Ook kunt u een vieze smaak in uw mond krijgen.
Het is belangrijk dat u samen met uw mantelzorger opschrijft wat u drinkt (vochtinname) en wat u eet (voedselinname). Heeft u langere tijd geen zin in eten, misselijkheid en overgeven? Dan kan de diëtist u extra advies geven over wat u kunt eten. Bespreek uw problemen met eten altijd met de verpleegkundige of arts. Ze staan klaar om u te helpen.
Wat kunt u doen bij lichamelijke klachten?
Vermoeidheid en uw conditie
Na de behandeling met chemotherapie en/of een stamceltransplantatie voelt bijna iedereen zich vermoeid. Thuis merkt u dit misschien nog meer, omdat u niet alles kunt doen wat u gewend was. Het is belangrijk om niet te veel van uzelf te vragen. De behandeling kan ook andere klachten veroorzaken, zoals misselijkheid, braken, verandering van smaak, een droge mond en minder eetlust. Ook deze klachten kunnen zorgen voor extra vermoeidheid. Praat daarom met de verpleegkundige en de arts-assistent of verpleegkundig specialist over deze problemen tijdens uw controleafspraken.
Seksualiteit
Na een zware behandeling hebben veel mensen tijdelijk geen of minder zin in seks. Dat is begrijpelijk. Uw lichaam kan verzwakt zijn en ook kunnen veranderingen van uw lichaam, zoals haarverlies en gewichtsverlies of -toename, een rol spelen.
Maar weet dat er geen reden is om seksueel contact te vermijden. Wees wel voorzichtig bij alle vormen van seks, vooral als uw bloedplaatjes laag zijn om bloedingen te voorkomen. Gebruik een condoom om infecties en verspreidingdical Alert inschakelen. Dit is een systeem waarbij uw mantelzorger in geval van nood direct contact kan opnemen met een verpleegkundige. Ook kan uw mantelzorger gebruik maken van de diensten van de thuiszorg, zoals het laten bezorgen van maaltijden of het regelen van huishoudelijke hulp.
Als u en uw mantelzorger aan alle bovenstaande voorwaarden voldoen, kunt u veilig naar huis tijdens uw periode van lage weerstand. Het is belangrijk om de regels en richtlijnen goed op te volgen om uw gezondheid te beschermen. Mocht u twijfels hebben of vragen, neem dan altijd contact op met afdeling V2.3A. Zij staan voor u klaar om u te helpen en te adviseren.
